INTERNET
ET RELATIONS PUBLIQUES TRAVAIL
PRÉSENTÉ À:
REP
2400 PATRICE
LEROUX
RAPPORT DE RECHERCHE
LA RÉTINITE PIGMENTAIRE
par
NATHALIE LAROCHELLE
UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL
1er novembre 1999
1.
Identification du
sujet
Je désire connaître plus en profondeur la rétinite
pigmentaire, maladie de dégénérescence de la vue. Je veux connaître les symptômes, savoir s’il existe des
traitements, des statistiques et aussi apprendre le mode de transmission. De plus,
je veux aussi savoir s’il y a des associations ou des regroupements
d’aide pour les personnes atteintes de cette maladie et pour les membres des
familles.
Je m’intéresse à cette maladie, depuis peu, car on a
diagnostiqué sa présence chez un membre de ma famille. Je veux donc me tenir au courant des
recherches et des progrès à venir et
ainsi voir si quelque chose peut être fait pour soutenir les personnes atteintes.
Pour la recherche sur Internet je ne me suis pas vraiment
fixé de limites géographiques car c’est une maladie répandue dans le monde
entier. Elle fait partie des maladies
rares ce qui fait que les recherches médicales sont peu nombreuses. Comme je l’ai dit précédemment je n’ai pas
de territoire précis pour la recherche, par contre je n’ai retenu (pour ce rapport
de recherche) que des sites francophones étant donné le jargon médical souvent
utilisé et qu’il pourrait être difficile de bien comprendre la maladie.
2.
Formulation du sujet
Pour effectuer mes recherches sur le Web, j’ai utilisé les
mots clés suivants : rétinite ou retinitis, pigmentaire ou pigmentosa,
traitement ou treatment, statistique ou statistic. J’ai utilisé les mots en version française ou anglaise pour être
certaine de pouvoir accéder à plus de sites.
Dans certaines autres occasions j’ai aussi utilisé les mots maladie
oculaire.
3.
Construction de la
stratégie de recherche et exécution
Les outils que j’ai utilisés sont :
Moteurs de recherche :
Ø Alta Vista : c’est avec ce moteur de recherche que j’ai
trouvé le plus grand nombre de sites en utilisant les mots clés rétinite OR
retinitis AND pigmentaire OR pigmentosa.
J’ai aussi essayé avec traitement OR treatment, statistique OR statistic
mais aucun site ne fut trouvé. J’ai
tenté des recherches avec les mots clés rétinite OR retinitis AND pigmentaire
OR pigmentosa AND statistique OR statistic mais il n’y a au aucun résultat car
trop de mots étaient utilisés.
Ø About.com : j’ai consulté les rubriques Health and
diseases, ensuite diseases. Rendue à
cette étape, j’ai dû inscrire le mot retinitis dans l’espace réservé à la
recherche par mot clé car il n’y avait pas cette maladie dans leur liste. J’ai alors obtenu queleques réponses.
Ø Hotbot.com : j’ai pu accéder à une bibliothèque Barn
& Nobles mais il n’y avait pas de livre traitant ce sujet
Ø Lycos : j’ai
aussi navigué par la rubrique Health puis conditiond ans diseases et par
la suite avec la lettre R. Cependant,
la rétinite n’est pas apparue dans les maladies commençant par cette lettre.
Donc, j’ai tapé le mot retinitis et j’ai eu accès à quelques sites.
Annuaires :
Ø
La Toile du
Québec : j’ai essayé avec les grandes rubriques ou répertoires Sciences et
santé, puis santé, puis associations professionnelles et maladies, mais je n’ai
rien trouvé. Je n’ai pas eu plus de succès en tapant les mots rétinite
pigmentaire ni maladie oculaire.
Ø
Yahoo : j’ai eu
accès à quelques sites en tapant les mots clés mentionnés plus haut.
4.
Évaluation de
l’information et compilation
Voici quelques sites retenus :
¨ L’Association
Rétina Suisse www.rpver.ch/home_f.htm
Il s’agit d’une association qui vient en aide aux personnes
souffrant de maladies oculaires, pas seulement la rétinite pigmentaire. Cependant, ce site explique bien les
différents symptômes et aspects de la maladie m’intéressant. Il suggère des liens utiles comme des
regroupements régionaux et des associations d’aide, tous situés en Suisse.
De plus, on peut communiquer par courrier ou par courriel
avec l’association pour obtenir une brochure d’information et on peut remplir,
toujours par Internet, un formulaire d’adhésion pour devenir membre de
l’association.
¨ La Fondation
de la rétinite pigmentaire -
prise 1
www.enter-net.com/~amttv/rp.html
Ce site a été réalisé avec la collaboration de l’AMTTV qui est l’Association des motocyclistes de Tétrauville. L’AMTTV participe à la Fondation en ramassant des dons et ce, par l'entremise d’un concours pour les motocyclistes du Canada. Ce concours s’appelle « En route pour la vue ». C’est une page assez statique qui ne permet pas de naviguer sur d’autres sites à moins de retourner à la page d’accueil de l’AMTTV qui elle présente l’AMTTV et ses activités.
Ce site décrit un peu la maladie mais sert surtout à l’AMTTV et à la promotion de leurs concours et de leurs activités de financement. De plus, la page n’est plus actuelle, c’est-à-dire qu’elle n’a pas été mise à jour depuis 1997 et on ne sait pas si l’AMTTV participe encore à la Fondation.
¨ La Fondation
de la rétinite pigmentaire - prise 2
www.sympatico.ca/capdiamant/page7.html
Ce site je l’ai obtenu par l’entremise de la page d’accueil de l’AMTTV. Sur le site on peut y faire un don et on se promène de page en page (dans le bas de la page on inscrit « aller à la page suivante »). On y parle de levée de fonds, du porte-parole et de quelques renseignements sur la maladie. On peut également visionner des photos prises au cours de certaines levées de fonds. Le contenu de cette page ressemble beaucoup à celui de la page de l’AMTTV.
¨ L’Association
nationale de lutte contre la cécité
www.citeweb.net/sosret/index.ctw
Présentation de SOS Rétinite. Centre Européen d’Information et de recherche sur les Rétinopathies Pigmentaires (CEIRP) et le DMLA. On y trouve plusieurs liens pour divers organismes (universités) et regroupements qui aident les personnes atteintes de la maladie ou encore pour les gens qui effectuent des recherches sur le sujet.
On y présente l’association, ses actions, ses buts, le conseil d’administration et scientifique, les activités culturelles et sportives réalisées par l’association pour amasser des fonds ainsi que les coordonnées de l’association.
¨ Le Centre
hospitalier universitaire de Rouen www.chu-rouen.fr
À partir de ce site nous pouvons consulter plusieurs sites francophones médicaux. Ce site est un peu comme un annuaire, c’est-à-dire qu’il offre plusieurs rubriques pour naviguer ou encore il offre la possibilité de faire des recherches avec des mots clés. Voici quelques exemples de rubriques : sites médicaux francophones (CISMeF), sites médicaux monde, documentation, les pages de services, recherche avancée, etc.
Sous la rubrique recherche avancée, on explique le mode d’emploi du moteur de recherche interne et explique aussi les façons d’affiner les recherches. On suggère plusieurs autres moteurs de recherche pour différents pays francophones, européens ou tout autre pays. Par exemple : Sharelook Belgique, Carrefour, Weborama, Francoroute, Nadhour Tunisia et divers annuaires.
On y trouve beaucoup d’informations en général mais pas tellement sur le sujet dont il est question ici. C’est un site intéressant quand on veut chercher des informations médicales sur un thème plus large. En plus, comme il regorge d’informations scientifiques il est mis à jour régulièrement.
¨ Orphanet http://orphanet.infobiogen.fr
Ce site est un site de base de données sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins.
Pour effectuer les recherches on interroge la base de
données par les répertoires fournis soit par les maladies, les associations,
les programmes de recherche, les essais cliniques et ainsi de suite. Dans certain répertoire on recherche par mot
ou par lettre.
On retrouve également un forum de discussion sur les
maladies rares en général et on peut
dénicher des renseignements concernant d’autres projets de
l’entreprise. Il est aussi possible de
commander l’annuaire des maladies rares ou encore de correspondre par courrier
électronique.
¨ L’Association nationale Loi 1901
(Institut de recherche sur la rétinite pigmentaire)
http://orphanet.infobiogen.fr/associations/IRRP/IRRP.html
C’est un site bien détaillé, il explique les buts de
l’association et décrit bien la maladie.
Cette association se retrouve en France. La mise à jour est assez récente : 30 juin 1999.
Cependant, ce site est de type vitrine : il offre des descriptions utiles et intéressantes mais il n’est pas possible de se promener vers d’autres sites.
¨ La Société
canadienne d’ophtalmologie www.eyesite.ca
C’est aussi un site de type vitrine. Il donne de l’information sur la maladie, les symptômes et l’étiologie (étude des causes), les traitements et la recherche. Lorsque l’on choisit la rubrique recherche on nous amène à une page où l’on peut effectuer des recherches sur le site avec des mots clés.
On peut commander un dépliant d’informations, cependant pour
le faire il faut faire imprimer le formulaire qu’ils ont sur le site et par la
suite le poster. Il est impossible de
le faire par Internet, ce qui est très décevant et qui fait perdre un temps
précieux. Par contre, dans le
répertoire « contact » on y dit que l’on peut communiquer avec eux en
remplissant un formulaire et en l’envoyant directement par courrier électronique.
On remarque une contradiction évidente entre les deux discours. De plus, on ne fait pas mention si le
contenu du site est constamment
renouvelé.
¨ L’Association
des optométristes du Québec
www.login.net/assocopto/aoq3.html
Lorsque l’on est à la page d’accueil on peut aller consulter
plusieurs pages d’informations reliées à l’optométrie et aux
optométristes. C’est agréable car il y
a beaucoup d’informations et de chroniques pertinentes. On peut joindre
l’association par courriel, par téléphone ou par courrier.
Sur ce site on retrouve plein de choses en passant par de la
publicité jusqu’à une longue liste de liens utiles sur l’optométrie et
l’ophtalmologie. Autant des sites de
recherche comme des universités (tant canadiennes qu’américaines), des
associations que des logiciels pour ophtalmologistes à télécharger, des
fabricants de matériel, des cliniques ou des revues spécialisées.
Par contre, quand on choisit le sujet qui nous intéresse,
dans ce cas-ci la rétinite pigmentaire, on se retrouve dans une page plutôt
statique où l’on transmet des renseignements importants mais, où on ne peut
aller vers d’autres liens. Pour avoir
accès aux autres liens il faut aller à la section autres liens de la
page d’accueil et par la suite déterminer quels sites sont susceptibles de nous
intéresser.
J’ai quand même bien aimé ce site en raison de la qualité
des renseignements.
¨ L’Université
Laval, Unité de recherche en ophtalmologie
www.ulaval.ca/vrr/rech/Regr/0026.html
J’ai obtenu ce site par l’entremise de l’association des
optométristes du Québec et de ses liens.
Sur ce site on mentionne les sujets de recherches effectuées à
l’université Laval en ce qui concerne l’ophtalmologie. On y dit que la rétinite pigmentaire est un
des sujets abordés. Cependant, on n’y
retrouve pas vraiment d’informations relatives à la maladie, ses traitements ou
à des statistiques ou même des résultats sommaires de leurs recherches. Il est plutôt question des bourses pour les
recherches ou les membres qui effectuent des recherches.
De plus, la dernière mise à jour remonte à décembre
1995. Ce site pourrait être très
intéressant et instructif s’il était, premièrement, mis à jour régulièrement et
si on pouvait consulter les résultats des différentes recherches.
¨ Les Centres de
rééducation Fonctionnelle pour aveugles ou malvoyants
De tous les sites que j’ai consultés celui-ci est mon
préféré. Je le trouve très bien
documenté et complet. Plusieurs sujets
y sont traités pour mieux comprendre la maladie et aussi la personne
atteinte. C’est un site conçu pour
aider autant la personne atteinte que pour celles l’entourant.
Par exemple, on y explique le déroulement psychologique et
toutes les étapes à traverser pour la personne qui apprend qu’elle a cette
maladie. On spécifie bien qu’il s’agit
d’un deuil à faire et que la personne devra prendre un temps pour se rééduquer.
Ce qui est aussi intéressant c’est qu’on explique en détail
la différence entre cécité et malvoyance et on définit bien chaque terme. On met aussi l’accent sur la rééducation des
enfants, des adolescents et des adultes.
Chacun a sa propre rubrique que l’on peut consulter.
De plus, on retrouve des rubriques telles :
bibliographie, liens, base de donnés, listes de diffusion et newsgroups.
Voici quelques exemples :
v Liste de diffusion (handicap visuel) : NetCécité
(canadien)
Avliste (Suisse)
v
Newsgroup : news:fr.misc.handicap
v Listes de sites dédiés à la déficience visuelle :
- E. Ouellet http://typhlophile.com
C’est le site d’un handicapé visuel qui nous explique que
même les aveugles peuvent avoir accès à Internet grâce aux progrès
technologiques et du braille. Il traite
de la déficience visuelle de façon positive pour démontrer que l’on peut somme
toute être heureux avec ce handicap.
Les handicapés visuels peuvent lire les informations et on
peut même signer le livre d’or de ce monsieur
tout en lisant les commentaires des autres visiteurs. C’est un site qui démontre une volonté de
fer et un travail acharné de la part de ce monsieur.
-
Vivre bien
avec un handicap de la vue http://gymnase.le-village.com/nacha
C’est aussi un site d’une femme handicapée visuelle qui
donne de judicieux conseils tant aux handicapés de la vue qu’aux voyants. On y retrouve plusieurs hyperliens.
v Des suggestions de
courts métrages dédiés à ce handicap :
Vidéothèque :
« Handicap »(CNAM – Star Film)
Ces films peuvent être visionnés à partir de ce site.
C’est pour toutes ces raisons que je trouve ce site très
intéressant et riche en informations.
On ne trouve pas nécessairement des statistiques sur le sujet ou des
traitements possibles sauf que l’on se préoccupe beaucoup du côté humain et que
l’on donne des façons pour apprivoiser cette maladie.
En terminant, je dirais donc qu’il existe une large panoplie
de sites traitant de la rétinite pigmentaire, surtout en Europe et aux
États-Unis. La plupart des sites sont assez intéressants et ils permettent d’en
apprendre un peu plus sur la maladie. Les mêmes informations reviennent
régulièrement sur les différents sites consultés car il est question d’une
maladie et que les informations de base ou la description de la maladie ne
peuvent changer d’un pays à l’autre.
J’ai été un peu déçue de ne pas avoir trouvé de site où l’on
mentionne des statistiques sur ce sujet.
Somme toute, je suis quand même contente des résultats de ma recherche
car j’ai appris beaucoup de choses sur la maladie et du même coup j’ai dû
revoir ma perception des gens ayant ce handicap et de leur style de vie. De plus, je sais que je peux pousser ma
recherche encore plus loin en consultant plein de sites anglophones.